Tänään istuessani kahvilan pöydässä Badenissa kiteytin ajatukseni Glorian kodin sivuille:
Kuka tahansa hermoromahduksen partaalla oleva loppuun palanut äiti katsoisi arkeani täällä ja sanoisi, "Voi kunpa mäkin saisin joskus olla yksin.". Mutta en minä. Vaikka niitä hetkiä on ollut paljon kun olen kuvainnollisesti halunnut pamauttaa pyssyllä itseäni ohimoon kun arki kotona on ottanut tarpeeksi päähän. Minä kyllästyn, ikävystyn ja alan ikävöimään vuorokaudessa. Loppuaika odottamisesta on kidutusta.
Minä olen laumaeläin. Tykkään hiljaisuudesta ja olla joskus yksin, mutta en halua elää enkä asua yksin. Pidän siitä että ympärillä on elämää ja ääniä. Joku jonka vuoksi olen elossa. Joku josta huolehtia. Matkustelu on mukavaa vahtelua arkeen, jonkun kanssa. Yksin se tuntuu sisällöttämältä. Ei ketään kenen kanssa jakaa kokemuksia siinä hetkessä.
En halunnut tälle matkalle. Silti olen yrittänyt olla avoin uudelle. Olen tavannut paljon ihania ihmisiä ja nähnyt hienoja maisemia, mutta silti kaipaan kotiin. Siellä minua odottaa sotku ja epäjärjestys, mutta ennenkaikkea ihanat, kamalat, rakkaat lapset ja epätäydellisen täydellinen aviomies, joita ilman en olisi mitään.
Koti. Miten odotankaan pääseväni sinne.
lauantai 11. lokakuuta 2014
perjantai 10. lokakuuta 2014
Viimeisiä hoitopäiviä
Tämä viikko on sujunut mielettömän mukavasti, mutta keskiviikkona sain palautuksen maan pinnalle. Kesken puhelinkeskustelun kieleni halvaantui toispuoleisesti n. 15 sekunniksi. Itse menin ihan paniikkiin ja nukkumaan meno pelotti. Lääkäri oli kyllä sanonut että hermo-oireita voi olla, tulla ja mennä, mutta en ollut arvannut että oireet joista olin jo päässyt eroon voisivat tupsahdella takaisin. Näin kuitenkin on koska kasvain ei ole hävinnyt sädehoidolla minnekään (on luuta), ja hermopinteeseen ei tarvita kuin pieni paine. Onneksi oire meni kuitenkin pois, mutta tässä nyt sitten ihmettelen että mitenhän sitä pystyy palaamaan töihin ja opiskelemaan joskus...
Tää on niin sekavaa aikaa, eikä varmaan parane vielä vähään aikaan vaikka kohta kotiin pääsenkin. Nyt vaan kaikki varpaat ja sormet pystyyn että oireita ei pahemmin enää tulisi ja ekat kuvat parin kk päästä olisivat positiiviset.
Tää on niin sekavaa aikaa, eikä varmaan parane vielä vähään aikaan vaikka kohta kotiin pääsenkin. Nyt vaan kaikki varpaat ja sormet pystyyn että oireita ei pahemmin enää tulisi ja ekat kuvat parin kk päästä olisivat positiiviset.
keskiviikko 1. lokakuuta 2014
Lääkärin etiikka
Olen tässä mietiskellyt viime aikoina miten erilaisia lääkäreitä on olemassa.
Miten vaikuttaa että suurin osa lääkärikunnasta on tunteettomia ihmisiä jotka menevät jotenkin aivan kipsiin jos potilas on poissa tolaltaan. Ymmärrän jotenkin sen jos yleislääkäri menee kipsiin ja hämilleen että mitä täällä tapahtuu, mutta eikö jokaisessa ole edes sen verran lämpöä ja sympaattisuutta että voisi tarjota nenäliinaa tai sanoa "Olen pahoillani".
Ennen lähtöäni Sveitsiin kävin pikaisesti yleislääkärin vastaanotolla ja itkiessäni lääkärin edessä kaivoin virttynyttä nenäliinaa takataskusta vaikka lääkärin pöydällä oli nessupakkaus. Eikö lääkärin koulutukseen kuulu "miten kohtaat poissatolaltaan olevan potilaan" -osiota? Täällä Sveitsissä nessupakkaus kuuluu jokaiseen tutkimushuoneeseen, ja sitä myös tarjotaan heti kun potilaan pokka pettää. Mutta on täälläkin lääkäreissä eroja. Joku kuuntelee hyvin, joku paremmin. Joku pitää yhtä asiaa tärkeänä, toinen toista, kolmas kaikkia mainittuja.
10 hoitopäivää jäljellä. Makuaisti on lähes kokonaan palautunut, myös tunto suussa on suht normaali. Näkö on ennallaan. Kuulo on melkein tipotiessään oikeasta korvasta. Se hävisi viikonlopun ja viime päivien aikana. Ahdistaa miten hyvin tai huonosti se saadaan korjattua. Makoillessa selällään tai kyljellään vasemmasta kädestä menee melkein kokonaan tunto. Lääkäri arveli ettei se liity kasvaimeen koska se on ylempänä kallon pohjassa ja oikealla puolella, kun taas käden hermo enemmänkin niskassa. Sitä nyt kuitenkin seurataan ja mahdollisesti kaulaa pitää kuvata kun pääsen kotiin. Pelottaa mitä siellä näkyy.
Töihin pitäisi mennä kuun lopussa. En kyllä tiedä mitä siitä tulee. Taidan pyytää lisää sairaslomaa, riippuen tietysti siitä miten nopeasti pääsen korva- ja silmälääkäriin.
Hoh. Milloinhan tää oikeesti olis taaksejäänyttä elämää...?
En voi uskoa että nyt ollaan jo lokakuussa. Loppuvuosi on varmaan yhtälaista odottelua kuin tähänkin asti. Vuosi 2014 ei ollut mun juttu. Seuraavasta saisi tulla parempi.
Miten vaikuttaa että suurin osa lääkärikunnasta on tunteettomia ihmisiä jotka menevät jotenkin aivan kipsiin jos potilas on poissa tolaltaan. Ymmärrän jotenkin sen jos yleislääkäri menee kipsiin ja hämilleen että mitä täällä tapahtuu, mutta eikö jokaisessa ole edes sen verran lämpöä ja sympaattisuutta että voisi tarjota nenäliinaa tai sanoa "Olen pahoillani".
Ennen lähtöäni Sveitsiin kävin pikaisesti yleislääkärin vastaanotolla ja itkiessäni lääkärin edessä kaivoin virttynyttä nenäliinaa takataskusta vaikka lääkärin pöydällä oli nessupakkaus. Eikö lääkärin koulutukseen kuulu "miten kohtaat poissatolaltaan olevan potilaan" -osiota? Täällä Sveitsissä nessupakkaus kuuluu jokaiseen tutkimushuoneeseen, ja sitä myös tarjotaan heti kun potilaan pokka pettää. Mutta on täälläkin lääkäreissä eroja. Joku kuuntelee hyvin, joku paremmin. Joku pitää yhtä asiaa tärkeänä, toinen toista, kolmas kaikkia mainittuja.
10 hoitopäivää jäljellä. Makuaisti on lähes kokonaan palautunut, myös tunto suussa on suht normaali. Näkö on ennallaan. Kuulo on melkein tipotiessään oikeasta korvasta. Se hävisi viikonlopun ja viime päivien aikana. Ahdistaa miten hyvin tai huonosti se saadaan korjattua. Makoillessa selällään tai kyljellään vasemmasta kädestä menee melkein kokonaan tunto. Lääkäri arveli ettei se liity kasvaimeen koska se on ylempänä kallon pohjassa ja oikealla puolella, kun taas käden hermo enemmänkin niskassa. Sitä nyt kuitenkin seurataan ja mahdollisesti kaulaa pitää kuvata kun pääsen kotiin. Pelottaa mitä siellä näkyy.
Töihin pitäisi mennä kuun lopussa. En kyllä tiedä mitä siitä tulee. Taidan pyytää lisää sairaslomaa, riippuen tietysti siitä miten nopeasti pääsen korva- ja silmälääkäriin.
Hoh. Milloinhan tää oikeesti olis taaksejäänyttä elämää...?
En voi uskoa että nyt ollaan jo lokakuussa. Loppuvuosi on varmaan yhtälaista odottelua kuin tähänkin asti. Vuosi 2014 ei ollut mun juttu. Seuraavasta saisi tulla parempi.
tiistai 16. syyskuuta 2014
Voihan oksennus
Viime viikolla kärsin pahoinvoinnista ja oksensin kerran bussipysäkille matkalla kotiin. Lääkäriin pääsi onneksi heti, parempia pahoinvointilääkkeitä suoraan kaapista ja proteiinipirtelöitä osastosihteeriltä. "Näitä saat aina kun vaan pyydät. Mistä mausta sä tykkäät?". Hoito maksaa 33000 euroa ja on kyllä hintansa väärti. Suomessa olisin saanut istua monta tuntia päivystyksessä vaivani kanssa.
Viikonloppuna kävin kotona. Lapset oli hiukka intopinkeenä eikä pienempi halunnut nukahtaa perjantai iltana ollenkaan. Myöskin päiväunien nukkuminen oli työn ja tuskan takana. Oli pikkanen niin ikävöinyt minua ettei olisi malttanut nukkua ollenkaan. Saimme silti molempien kanssa pari riitaa aikaiseksi ja miettimässä piti käydä istumassa. Viikonloppu meni yllättävän lungisti kuitenkin. Sunnuntai aamupäivä meni liian nopeasti ja kentällä tirautin pari kyyneltä. Miksi lapset kasvaa poissaollessa niin nopeasti? Kauhistuttaa kuinka isoja ne on viiden viikon päästä.
Tänään otettiin hoidossa uudet kentät käyttöön. Yksi lisää. Aiemmin olen saanut kerralla 3 erillistä sädettä, nyt niitä on neljä. Inhottavaa kun nyt ainakin kaksi säteistä tulee etuoikealta tai etuvasemmalta, ja vaikka silmät pitäisi kiinni niin näkee välähteleviä valoja.
Tämän viikon jälkeen on puolet hoidosta jo lusittu ja viikonloppua on kiva odottaa kun saa vieraita! Kyllä tää tästä. Nyt päiväunille.
Viikonloppuna kävin kotona. Lapset oli hiukka intopinkeenä eikä pienempi halunnut nukahtaa perjantai iltana ollenkaan. Myöskin päiväunien nukkuminen oli työn ja tuskan takana. Oli pikkanen niin ikävöinyt minua ettei olisi malttanut nukkua ollenkaan. Saimme silti molempien kanssa pari riitaa aikaiseksi ja miettimässä piti käydä istumassa. Viikonloppu meni yllättävän lungisti kuitenkin. Sunnuntai aamupäivä meni liian nopeasti ja kentällä tirautin pari kyyneltä. Miksi lapset kasvaa poissaollessa niin nopeasti? Kauhistuttaa kuinka isoja ne on viiden viikon päästä.
Tänään otettiin hoidossa uudet kentät käyttöön. Yksi lisää. Aiemmin olen saanut kerralla 3 erillistä sädettä, nyt niitä on neljä. Inhottavaa kun nyt ainakin kaksi säteistä tulee etuoikealta tai etuvasemmalta, ja vaikka silmät pitäisi kiinni niin näkee välähteleviä valoja.
Tämän viikon jälkeen on puolet hoidosta jo lusittu ja viikonloppua on kiva odottaa kun saa vieraita! Kyllä tää tästä. Nyt päiväunille.
torstai 4. syyskuuta 2014
Hyvä olo tänään
Katselen
hymyillen kun pappalauma kohtaa toisensa kävelysauvoineen Bruggin
juna-asemalla. Ehkä viikoittainen pappapatikointi alkamassa? Harmittelen
parikymppisten poikien ahdasmielisyyttä ja nokkeluutta kun tokaisivat
samalla asemalla ohi kävellessäni "haha, pirate of the carribean". Ehkä
olisivat halunneet että olisin vähän murahtanut ohi kulkiessani...
Hoidosta on ihan kiva välillä tulla bussilla Bruggin kautta kotiin. Tänään olo oli niin normaali ja hyvä että päätin tehdä ekskursion Bruggiin. Näin keskustan tuntumassa lelukaupan jossa en kuitenkaan vielä käynyt. Sampolle pitäisi hankkia joku lahja syntymäpäivälahjaksi jos pääsen kotiin käymään viikon päästä. Toiveena oli "lego starwars Sveitsistä". Huh. Saa nähdä mitä löydän. Tällä kertaa löysin paikallisen ostarin ja sitä leipää Coopista. Kävin jossain lahjapuodissa missä oli kivoja kortteja saksalaisilla teksteillä. En pitänyt piraattileimasta. Teki mieli näyttää kansainvälisiä käsimerkkejä, mutta en näyttänyt.
Ensi kerralla jään bussista aiemmin ja tsekkaan sen lelukaupan.
Sain ensi viikon hoitoaikataulun. Ainakaan viikonloppuna ei ole hoitoa mutta se onko hoito perjantaina klo 9.20 riippuu täysin koneesta. Tänä aamuna soitto hoidon myöhästymisestä tunnilla tuli klo 8.30. Luultavasti uskallan ostaa lennot vasta ensi viikon puolella. Gäntry2 elää siis täysin omaa elämäänsä. Itsekäs paska. No näillä mennään.
Kotimatkalla otin kameran esiin. Tässä aika kaunis näkymä kotiinpäin :) Asun tuolla toisella puolella.
Kiva kun täällä on teiden välissä pihoilla kanoja, hanhia ja ties mitä... ja ihmisillä on puutarhoissa kasvamassa kurpitsoja, omenapuita jne. Puutarhat on kyllä ihan övereitä. Pieni piha on pitänyt tunkea täyteen kaikkea ihan mahdollista kasveista puutarhatonttuihin. Niin ja tosiaan ihmiset myyvät omista pihoistaan siirappia, munia, ja hedelmiä. Oven vierestä löytyy jääkaappi ja sieltä kassa. Itsepalvelu siis. Kovin rehellistä kansaa siis? Siksi ihmettelinkin kun kaupan kinkkumakkarapaketeissakin on hälytintarrat. Mutta ehkä ne on turisteja varten :D Mitä täällä ei kyllä mun lisäksi juuri näy.
Ruisleipää on ikävä. Tässä paikallinen vastine mikä oli lähempänä vaatimustasoani.
Hoidosta on ihan kiva välillä tulla bussilla Bruggin kautta kotiin. Tänään olo oli niin normaali ja hyvä että päätin tehdä ekskursion Bruggiin. Näin keskustan tuntumassa lelukaupan jossa en kuitenkaan vielä käynyt. Sampolle pitäisi hankkia joku lahja syntymäpäivälahjaksi jos pääsen kotiin käymään viikon päästä. Toiveena oli "lego starwars Sveitsistä". Huh. Saa nähdä mitä löydän. Tällä kertaa löysin paikallisen ostarin ja sitä leipää Coopista. Kävin jossain lahjapuodissa missä oli kivoja kortteja saksalaisilla teksteillä. En pitänyt piraattileimasta. Teki mieli näyttää kansainvälisiä käsimerkkejä, mutta en näyttänyt.
Ensi kerralla jään bussista aiemmin ja tsekkaan sen lelukaupan.
Sain ensi viikon hoitoaikataulun. Ainakaan viikonloppuna ei ole hoitoa mutta se onko hoito perjantaina klo 9.20 riippuu täysin koneesta. Tänä aamuna soitto hoidon myöhästymisestä tunnilla tuli klo 8.30. Luultavasti uskallan ostaa lennot vasta ensi viikon puolella. Gäntry2 elää siis täysin omaa elämäänsä. Itsekäs paska. No näillä mennään.
Kotimatkalla otin kameran esiin. Tässä aika kaunis näkymä kotiinpäin :) Asun tuolla toisella puolella.
keskiviikko 3. syyskuuta 2014
Still going strong
"warrior on, fine lady xoxo"
"Mira, welcome to the best support group. Please don't let this beast get you down. Your attitude will play a bigger role in defeating this than you know"
"Mira, you've gotten yourself through step one and now onto step two..you are most certainly a superwoman"
"There is always someone here to talk to...soon you will be back home and moving forward. Take some pictures to share with your kids ( a history lesson, if nothing else) and share with us, if possible. I know I will never get to Switzerland....Hang in there, you are getting the best treatment possible, I'm sure."
"Hopefully everything will go well. But it's a good place where you are now. The PSI is well known in the Chordoma world."
Mahtavaa vertaistukea löydetty. Check. Tämän taudin sielu on vain saanut hieman uuden näkökulman. This relentless rare cancer... Se tosiaan tuntuu olevan sinnikäs. Pirulainen.
Olen aloittanut toimet tuumorinäytteen luovuttamiseen leikkauksieni jäljiltä Englantiin. Toivottavasti se onnistuu ja voin olla avuksi tieteelle. Jotta joku toinen minun jälkeeni saisi parempaa hoitoa.
On ollut hämmästyttävää lukea tarinoita joissa on käynyt kuin minulle. Samassa paikassa ja muutaman päivän välierolla omaani. Käy tutustumassa jos kiinnostuit: http://www.chordomafoundation.org/living-with-chordoma/uncommon-stories/
Olo ihan ok. Päätä särkee vähän ja väsyttää. Eilen nukuin pari tuntia iltapäivästä. Keho pyytää lepoa, ja sitähän sille on annettava. Kävelin kaupan kautta kotiin joenvartta pitkin. On kiva katsoa lintuja mitä joessa ui. Yksi ilta näin haikaran lentävän ikkunani ohi, yksi ilta taivaalla kierteli kotka.
Taas on yksi hoitokerta takana. Onneksi on se aamukampa :)
Iskä lähetti paketin kotoa <3 Kyllä nyt jaksaa.
"Mira, welcome to the best support group. Please don't let this beast get you down. Your attitude will play a bigger role in defeating this than you know"
"Mira, you've gotten yourself through step one and now onto step two..you are most certainly a superwoman"
"There is always someone here to talk to...soon you will be back home and moving forward. Take some pictures to share with your kids ( a history lesson, if nothing else) and share with us, if possible. I know I will never get to Switzerland....Hang in there, you are getting the best treatment possible, I'm sure."
"Hopefully everything will go well. But it's a good place where you are now. The PSI is well known in the Chordoma world."
Mahtavaa vertaistukea löydetty. Check. Tämän taudin sielu on vain saanut hieman uuden näkökulman. This relentless rare cancer... Se tosiaan tuntuu olevan sinnikäs. Pirulainen.
Olen aloittanut toimet tuumorinäytteen luovuttamiseen leikkauksieni jäljiltä Englantiin. Toivottavasti se onnistuu ja voin olla avuksi tieteelle. Jotta joku toinen minun jälkeeni saisi parempaa hoitoa.
On ollut hämmästyttävää lukea tarinoita joissa on käynyt kuin minulle. Samassa paikassa ja muutaman päivän välierolla omaani. Käy tutustumassa jos kiinnostuit: http://www.chordomafoundation.org/living-with-chordoma/uncommon-stories/
Olo ihan ok. Päätä särkee vähän ja väsyttää. Eilen nukuin pari tuntia iltapäivästä. Keho pyytää lepoa, ja sitähän sille on annettava. Kävelin kaupan kautta kotiin joenvartta pitkin. On kiva katsoa lintuja mitä joessa ui. Yksi ilta näin haikaran lentävän ikkunani ohi, yksi ilta taivaalla kierteli kotka.
Taas on yksi hoitokerta takana. Onneksi on se aamukampa :)
Tästä portista joka aamu sisään. Näyttää niin teollisuusalueelta. Tiedän.
Iskä lähetti paketin kotoa <3 Kyllä nyt jaksaa.
sunnuntai 31. elokuuta 2014
"Tsemppiä kovasti Sveitsiin, on niin tragikoomista aina lukea tekstejä, joista tulee sellainen fiilis että "just noin se oli..." Toivottavasti siellä on voimien mukaan sentään mukavaa ajankulua tai juttuseuraa tms."
On ollut mieltä lämmittävää lukea toisten samankaltaisista kokemuksista. Ja harmikseni olen löytänyt heidät vasta viime aikoina. Vertaistuen voima on niin tärkeä ja iso. Toisilla on niin samankaltaisia ajatuksia. Voi tosiaankin sanoa että "musta tuntui ihan samalta kuin susta tuolloin". Vaikka olo oli silloin yksinäinen, voi nyt sanoa että niin valitettavan moni muukin on käynyt läpi samoja asioita ja tunteita.
Eilen lauantai aamuna lähetin lääkärille suomeen sähköpostia (se kun on ainut järkevä tapa täältä käsin olla yhteydessä) ja kysyin josko voisin Syöpäsairaalan kautta päästä johonkin juttelemaan asioista. Työterveydestä ei ikinä soitettu takaisin, oman ta:n psykiatrinen sh ei ollut koskaan tavoitettavissa puhelinajallaan. Lääkäri vastasi sähköpostiin lauantain aikana, ehkä kotoaan? Lupasi laittaa lähetteen maanantain aikana eteenpäin, ja ymmärsi että kaikki tämä on kovin rankkaa. Olisi niin helpottavaa tietää että kun palaa Suomeen niin ei tarvitsisi alkaa sitten etsimään sitä jutteluapua itselleen. Oli pakko laittaa lääkärille sähköposti takaisin että "Kiitos. Et tiedä kuinka tämä viesti lämmittää sydäntäni.".
Eilisen vietin piraattina Badenissa. Kiitos Sandran.
Tänään päätä särkee, mutta katsotaan mihin päivä kääntyy. Aamupalaa naamariin ja pyykkiä koneeseen.
On ollut mieltä lämmittävää lukea toisten samankaltaisista kokemuksista. Ja harmikseni olen löytänyt heidät vasta viime aikoina. Vertaistuen voima on niin tärkeä ja iso. Toisilla on niin samankaltaisia ajatuksia. Voi tosiaankin sanoa että "musta tuntui ihan samalta kuin susta tuolloin". Vaikka olo oli silloin yksinäinen, voi nyt sanoa että niin valitettavan moni muukin on käynyt läpi samoja asioita ja tunteita.
Eilen lauantai aamuna lähetin lääkärille suomeen sähköpostia (se kun on ainut järkevä tapa täältä käsin olla yhteydessä) ja kysyin josko voisin Syöpäsairaalan kautta päästä johonkin juttelemaan asioista. Työterveydestä ei ikinä soitettu takaisin, oman ta:n psykiatrinen sh ei ollut koskaan tavoitettavissa puhelinajallaan. Lääkäri vastasi sähköpostiin lauantain aikana, ehkä kotoaan? Lupasi laittaa lähetteen maanantain aikana eteenpäin, ja ymmärsi että kaikki tämä on kovin rankkaa. Olisi niin helpottavaa tietää että kun palaa Suomeen niin ei tarvitsisi alkaa sitten etsimään sitä jutteluapua itselleen. Oli pakko laittaa lääkärille sähköposti takaisin että "Kiitos. Et tiedä kuinka tämä viesti lämmittää sydäntäni.".
Eilisen vietin piraattina Badenissa. Kiitos Sandran.
Tänään päätä särkee, mutta katsotaan mihin päivä kääntyy. Aamupalaa naamariin ja pyykkiä koneeseen.
lauantai 30. elokuuta 2014
Swiss view
Kaksi päivää ennen joulua v. 2013.
"Sieltä löytyi nyt sitten kasvain". Lääkärin surullinen ilme ja sanat. Itku.
Noh, ainakin löytyi syy.
"Onko sulla mukana ketään jonka haluaisit tänne kuulemaan tämän asian?". No onhan mun isä tuossa odotustilassa.
Isä tulee sisään, kuulee uutiset ja menee makaamaan potilasvuoteelle. "Okei, miten nyt edetään?" isä kysyy lääkäriltä.
Seuraavaksi kävelenkin lääkärin ja isän kanssa päivystysosastolle ja riisun vaatteitani ja korujani pussiin. Olo on kuin olisin menossa vankilaan. Iskä lähtee kotiin ja mies tulee käymään sairaalassa. Kerron uutiset ja mies saattaa minut illalla neurologiselle osastolle pyörätuolilla. Tuntuu että matka osastolle kestää ikuisuuden. Jään yksin osastolle enkä saa rintaliivejä pois potilaspaidan alta kanyylin takia. En uskalla pyytää apua. Nukun huonosti, itken ja kuuntelen ärsyyntyneenä ikääntyneen petikaverin kuorsausta. Eka yö sairaalassa on aina pahin.
Seuraavana aamuna itken hoitajalle että minulla on kaksi pientä lasta. Kuuntelen kateellisena kun hän selittää naapurin mummolle kuinka hänellä on kotona 8kk ikäinen pieni poika. Hän on vain tekemässä keikkaa silloin tällöin. Ajattelen "käännä nyt puukkoa haavassa vielä vähän", vaikkei hän sitä sillä tavalla varmasti tarkoittanutkaan vaan jutteli niitä näitä vanhemman rouvan kanssa.
Naapuripedin rouva osoittautuu mahdottoman mukavaksi ja lämpimäksi tapaukseksi ja kehuu ulkonäköäni missimäiseksi. On varma että olen 18v. Hän on järkyttynyt kohtalostani ja lupaa rukoilla puolestani. Tsemppaan lääkärinkiertoa varten ja pääsen näkemään kuvat. Tohtori antaa lupaavan ja positiivisen arvion. Se ei ole levinnyt ympäröiviin rakenteisiin. Päästävät minut viikon kotilomalle viikoksi kera kasan lääkkeitä. Joulu menee ohi sumussa. Yritän esittää reipasta mummolle joka on tullut kylään joulupäivänä. En muista mitä lahjoja joulutonttu toi. Viikko menee stressissä kirjoitellen ohjeita lasten hoidosta ja mistä kaapista löytyy mitäkin tavaraa. Olen ärtynyt ja stressaantunut. Illalla tuntuu että saan sydänkohtauksen kun touhotan niin pahasti. Ystävä lähettää viestin "jospa nyt söisit ja lepäisit.". Teen niin.
Lapset kävivät sairaalassa ennen joulua ja tyttö ei sanonut mitään. Ilme oli kuitenkin hätääntynyt. "Miksi äiti on tollaisissa vaatteissa, ihan kalpea ja sillä on silmälappu?". S tuli syliini ja painoi päänsä rintaani. Ei sanonut mitään, nosti välillä katseensa silmiini ja takaisin rintaani. Hämmentynyt lapsi.
Palaan takaisin päivää ennen uutta vuotta. Huoneessa on sama sydämellinen rouva kuin lähtiessä. Hän muistaa minut ja on iloinen nähdessään minut. Kerron hänelle uudestaan mikä minua vaivaa, ja hän on järkyttynyt. Lähtiessäni toisen kerran kotiin odottamaan leikkausta hän haluaa halata ja sanoo rukoilevansa puolestani. Itken. Mietin että haluaisin lähettää kaiken tämän jälkeen hänelle kortin ja kertoa että olen tervehtynyt. Tiedän hänen nimensä ja mihin hän oli menossa saamaan hoitoa. Löytäisikö kortti perille? Muistaisiko rouva minua enää?
Ensimmäiseen leikkaukseen mennessä itkin leikkauspöydällä. En kerennyt saada esilääkitystä ja jouduin pöydälle lennossa. Toisessa leikkauksessa sain esilääkityksen mutta odotteleminen oli silti hirveätä. Itkin taas leikkauspöydällä. Kirurgi tervehti minua ennen nukahtamistani ja lupasi että kaikki kääntyy vielä hyväksi. Herääminen sujui molemmissa hyvin, ensimmäinen yö teholla oli silti hirveä. Jouduin kuuntelemaan toisia potilaita ja heidän heräämisiään vieressä näkemättä heitä. Mietin heräsinkö itse putki suussani hädissäni. En muista. Antavat kuulema unohtamislääkettä. Hoitajat teholla olivat kivoja.
Siirryn osastolle enkä pääse sängystä ylös ilman että hirvee jysäri iskee. Ärsyttää vanhempi hoitaja jonka mielestä pitäisi kuitenkin yrittää nousta pystyasentoon jotta pää tottuisi liikkeeseen. Ajattelen että "kokeile vittu ite". Syön istualteen nopeasti ja meen takaisin sängyn pohjalle.
Ekan kerran käyn kotona postilaatikolla viikon kuluttua. Se 50m kävely yhteensä tuntuu liialta. Makaan vaan sohvalla ja pidän kylmäpakkausta otsalla tai makaan sängyn pohjalla. Jotenkin täytyy yrittää nousta ylös kun lapset tulee kotiin hoidosta. En muista miten jaksoin.
Mies oppii tekemään pari ruokalajia. Huutelen ohjeita sohvalta ja yritän estää lapsia hyppimästä kipeän jalan päällä. Siinä on 5cm haava niiteillä kiinni. Varaosia saa yllättävistä paikoista.
Ystävät kiikuttavat minua labraan, kirjastoon, hoitoon kesken päivän omien lastensa kanssa tai ilman. En tiedä missä olisin ilman heitä <3
Maaliskuussa istun Syöpäsairaalan vastaanotolla isän kanssa ja kuulen että jatkohoito tulee olemaan ulkomailla. Luultavasti Sveitsissä tai Saksassa. Sveitsi se on. Huhtikuussa saan soiton että Sveitsistä eivät suostu hoitamaan vaan pitäisi leikata lisää. Ahdistun. Uusi leikkaus, miksi? En saa tietoa leikataanko vai ei. Husista tulee vain kirje että "sinulle on varattu aika toimenpiteeseen 4-6kk päästä". Mitä helvettiä? Uusi leikkaus on kuitenkin varattu 4-6vkon päähän kesän alkuun. No, tämä paska ei lopukaan vielä kesään mennessä. Ehkä syksyyn mennessä?
Toinen leikkaus meni paremmin ja jo seuraavana päivänä istun Töölön sairaalan kahvilassa syömässä jäätelöä. Pääsen kotiin jo 3 vai 4 päivän päästä. Olo on hyvä koko kesän. Odottelen kutsua Sveitsistä. Oireita tulee ja menee. Elokuun alussa lääkäri soittaa kesken työpäivän että viikon päästä pitäisi olla jo Sveitsissä kuvissa ja lääkärin vastaanotolla. Hoito alkaisi 3 viikon päästä. Ahdistun ja käyn itkemässä vessassa. Olen ollut töissä kaksi päivää. Ehdin olla töissä viisi päivää kun jään taas sairaslomalle. Nyt se matka alkaa.
Matka Sveitsiin on hirveä. Selviää että kasvain on kasvanut 2kk takaisin samankokoiseksi kuin alussa. Jenkkilääkäri on kuitenkin optimistinen ja kokenut. Hän vakuuttaa että saavat minut kuntoon. Illalla en meinaa pysyä pystyssä ja voin pahoin. Kotimatka on rankka. Aika kotona menee nopeasti ja lennot on ostettu. Iskä lähtee saattamaan minua määränpäähäni. "Aikamoista seikkailua" totean.
Ihmiset ovat hyvin kohteliaita ja ystävällisiä. Täällä tervehditään vieraita.
Ensimmäinen hoito menee hyvin. Ei tunnu juuri miltään. Pahinta on odottaa se 2 minuuttia kun sädettä valmistellaan ennen ensimmäistä kenttää. Iskä lähtee torstaina ja jään yksin. On aika yksinäistä eikä päänsärky ja väsymys hellitä.
Perjantaina käyn hakemassa silmälapun ja toivon että se auttaa päänsärkyyn.
Lauantai alkaa positiivisesti. Makoilen sängyssä ja käyn ottamassa lääkettä. Päänsärky kaikkoaa. Laittelen aamupalaa ja kuuntelen suomalaista nettiradiota. Ulkona on +20astetta. Ehkä tästä tulee vielä hyvä päivä.
"Sieltä löytyi nyt sitten kasvain". Lääkärin surullinen ilme ja sanat. Itku.
Noh, ainakin löytyi syy.
"Onko sulla mukana ketään jonka haluaisit tänne kuulemaan tämän asian?". No onhan mun isä tuossa odotustilassa.
Isä tulee sisään, kuulee uutiset ja menee makaamaan potilasvuoteelle. "Okei, miten nyt edetään?" isä kysyy lääkäriltä.
Seuraavaksi kävelenkin lääkärin ja isän kanssa päivystysosastolle ja riisun vaatteitani ja korujani pussiin. Olo on kuin olisin menossa vankilaan. Iskä lähtee kotiin ja mies tulee käymään sairaalassa. Kerron uutiset ja mies saattaa minut illalla neurologiselle osastolle pyörätuolilla. Tuntuu että matka osastolle kestää ikuisuuden. Jään yksin osastolle enkä saa rintaliivejä pois potilaspaidan alta kanyylin takia. En uskalla pyytää apua. Nukun huonosti, itken ja kuuntelen ärsyyntyneenä ikääntyneen petikaverin kuorsausta. Eka yö sairaalassa on aina pahin.
Seuraavana aamuna itken hoitajalle että minulla on kaksi pientä lasta. Kuuntelen kateellisena kun hän selittää naapurin mummolle kuinka hänellä on kotona 8kk ikäinen pieni poika. Hän on vain tekemässä keikkaa silloin tällöin. Ajattelen "käännä nyt puukkoa haavassa vielä vähän", vaikkei hän sitä sillä tavalla varmasti tarkoittanutkaan vaan jutteli niitä näitä vanhemman rouvan kanssa.
Naapuripedin rouva osoittautuu mahdottoman mukavaksi ja lämpimäksi tapaukseksi ja kehuu ulkonäköäni missimäiseksi. On varma että olen 18v. Hän on järkyttynyt kohtalostani ja lupaa rukoilla puolestani. Tsemppaan lääkärinkiertoa varten ja pääsen näkemään kuvat. Tohtori antaa lupaavan ja positiivisen arvion. Se ei ole levinnyt ympäröiviin rakenteisiin. Päästävät minut viikon kotilomalle viikoksi kera kasan lääkkeitä. Joulu menee ohi sumussa. Yritän esittää reipasta mummolle joka on tullut kylään joulupäivänä. En muista mitä lahjoja joulutonttu toi. Viikko menee stressissä kirjoitellen ohjeita lasten hoidosta ja mistä kaapista löytyy mitäkin tavaraa. Olen ärtynyt ja stressaantunut. Illalla tuntuu että saan sydänkohtauksen kun touhotan niin pahasti. Ystävä lähettää viestin "jospa nyt söisit ja lepäisit.". Teen niin.
Lapset kävivät sairaalassa ennen joulua ja tyttö ei sanonut mitään. Ilme oli kuitenkin hätääntynyt. "Miksi äiti on tollaisissa vaatteissa, ihan kalpea ja sillä on silmälappu?". S tuli syliini ja painoi päänsä rintaani. Ei sanonut mitään, nosti välillä katseensa silmiini ja takaisin rintaani. Hämmentynyt lapsi.
Palaan takaisin päivää ennen uutta vuotta. Huoneessa on sama sydämellinen rouva kuin lähtiessä. Hän muistaa minut ja on iloinen nähdessään minut. Kerron hänelle uudestaan mikä minua vaivaa, ja hän on järkyttynyt. Lähtiessäni toisen kerran kotiin odottamaan leikkausta hän haluaa halata ja sanoo rukoilevansa puolestani. Itken. Mietin että haluaisin lähettää kaiken tämän jälkeen hänelle kortin ja kertoa että olen tervehtynyt. Tiedän hänen nimensä ja mihin hän oli menossa saamaan hoitoa. Löytäisikö kortti perille? Muistaisiko rouva minua enää?
Ensimmäiseen leikkaukseen mennessä itkin leikkauspöydällä. En kerennyt saada esilääkitystä ja jouduin pöydälle lennossa. Toisessa leikkauksessa sain esilääkityksen mutta odotteleminen oli silti hirveätä. Itkin taas leikkauspöydällä. Kirurgi tervehti minua ennen nukahtamistani ja lupasi että kaikki kääntyy vielä hyväksi. Herääminen sujui molemmissa hyvin, ensimmäinen yö teholla oli silti hirveä. Jouduin kuuntelemaan toisia potilaita ja heidän heräämisiään vieressä näkemättä heitä. Mietin heräsinkö itse putki suussani hädissäni. En muista. Antavat kuulema unohtamislääkettä. Hoitajat teholla olivat kivoja.
Siirryn osastolle enkä pääse sängystä ylös ilman että hirvee jysäri iskee. Ärsyttää vanhempi hoitaja jonka mielestä pitäisi kuitenkin yrittää nousta pystyasentoon jotta pää tottuisi liikkeeseen. Ajattelen että "kokeile vittu ite". Syön istualteen nopeasti ja meen takaisin sängyn pohjalle.
Ekan kerran käyn kotona postilaatikolla viikon kuluttua. Se 50m kävely yhteensä tuntuu liialta. Makaan vaan sohvalla ja pidän kylmäpakkausta otsalla tai makaan sängyn pohjalla. Jotenkin täytyy yrittää nousta ylös kun lapset tulee kotiin hoidosta. En muista miten jaksoin.
Mies oppii tekemään pari ruokalajia. Huutelen ohjeita sohvalta ja yritän estää lapsia hyppimästä kipeän jalan päällä. Siinä on 5cm haava niiteillä kiinni. Varaosia saa yllättävistä paikoista.
Ystävät kiikuttavat minua labraan, kirjastoon, hoitoon kesken päivän omien lastensa kanssa tai ilman. En tiedä missä olisin ilman heitä <3
Maaliskuussa istun Syöpäsairaalan vastaanotolla isän kanssa ja kuulen että jatkohoito tulee olemaan ulkomailla. Luultavasti Sveitsissä tai Saksassa. Sveitsi se on. Huhtikuussa saan soiton että Sveitsistä eivät suostu hoitamaan vaan pitäisi leikata lisää. Ahdistun. Uusi leikkaus, miksi? En saa tietoa leikataanko vai ei. Husista tulee vain kirje että "sinulle on varattu aika toimenpiteeseen 4-6kk päästä". Mitä helvettiä? Uusi leikkaus on kuitenkin varattu 4-6vkon päähän kesän alkuun. No, tämä paska ei lopukaan vielä kesään mennessä. Ehkä syksyyn mennessä?
Toinen leikkaus meni paremmin ja jo seuraavana päivänä istun Töölön sairaalan kahvilassa syömässä jäätelöä. Pääsen kotiin jo 3 vai 4 päivän päästä. Olo on hyvä koko kesän. Odottelen kutsua Sveitsistä. Oireita tulee ja menee. Elokuun alussa lääkäri soittaa kesken työpäivän että viikon päästä pitäisi olla jo Sveitsissä kuvissa ja lääkärin vastaanotolla. Hoito alkaisi 3 viikon päästä. Ahdistun ja käyn itkemässä vessassa. Olen ollut töissä kaksi päivää. Ehdin olla töissä viisi päivää kun jään taas sairaslomalle. Nyt se matka alkaa.
Matka Sveitsiin on hirveä. Selviää että kasvain on kasvanut 2kk takaisin samankokoiseksi kuin alussa. Jenkkilääkäri on kuitenkin optimistinen ja kokenut. Hän vakuuttaa että saavat minut kuntoon. Illalla en meinaa pysyä pystyssä ja voin pahoin. Kotimatka on rankka. Aika kotona menee nopeasti ja lennot on ostettu. Iskä lähtee saattamaan minua määränpäähäni. "Aikamoista seikkailua" totean.
Ihmiset ovat hyvin kohteliaita ja ystävällisiä. Täällä tervehditään vieraita.
Ensimmäinen hoito menee hyvin. Ei tunnu juuri miltään. Pahinta on odottaa se 2 minuuttia kun sädettä valmistellaan ennen ensimmäistä kenttää. Iskä lähtee torstaina ja jään yksin. On aika yksinäistä eikä päänsärky ja väsymys hellitä.
Perjantaina käyn hakemassa silmälapun ja toivon että se auttaa päänsärkyyn.
Lauantai alkaa positiivisesti. Makoilen sängyssä ja käyn ottamassa lääkettä. Päänsärky kaikkoaa. Laittelen aamupalaa ja kuuntelen suomalaista nettiradiota. Ulkona on +20astetta. Ehkä tästä tulee vielä hyvä päivä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)