Tunteiden vuoristorataa

Mä niin hajoon tähän vitutukseen. Mä kestän nää oireet, mä pärjään niiden kanssa. Mutta mä en pärjää näitten lääkkeiden haittavaikutusten kanssa. Naurettavaa on että deksametasoni menee jo tosi pienellä annoksella ja purku on ollut suht helppoa, mutta haittavaikutukset ovat silti tosi massiiviset.

Ihoni säärissä on niin kuiva että vaikka uisin rasvassa ja öljyssä se kutisee ja hilseilee silti. Ihoon sattuu kun se venyy ja ne arvet. Aargh. En syö mitenkään erityisen paljon mutta silti kaikki mitä syön jää keskivartalolle.

En oo ikinä ollu näin lihava. Tämä vaikuttaa jo mielenterveyteen. Olen muuttunut elokuun jälkeen niin paljon että en tunnista itseäni peilistä. Olen ihan valmis jättämään lääkkeen pois, mutta lääkärit ovat haluttomia antamaan siihen lupaa. Silmä oireilee mutta lappua käyttämällä pärjään, käteni ovat ajoittain puutuneita, mutta se ei häiritse. Lihasvoimani ovat huvenneet eikä se lisää liikunnan lisäämistä kun ei jaksa liikkua. Toisaalta keho on muuttunut niin paljon että kynnys lähteä vaikka uimahalliin vesijuoksemaan on suurempi kuin aiemmin.

Jos joku antaa voimaa niin se on se että vituttaa niin paljon että ei masennu ja käperry vain sohvan nurkkaan murehtimaan. Kyllä mä tän sodan voitan, se tuntuu vain tosi epäreilulta just nyt.

Voi elämä, taas sitä ollaan keskellä tätä. Sairaus.

Sitä on nyt sitten eletty elokuun alusta asti pelon ja jännityksen sekaisin tuntein jossain epätietoisuuden rajamailla, lähestulkoon yksin.

Viimeisin kommentti lääkäriltä oli kuitenkin se että tuumori reagoi siellä sädehoitoon, vieläkin. Kaksi vuotta viimeisen annoksen jälkeen. Aivolohkossani on myös kuolio, mikä sekin on sädehoidon syytä, ja ai niin, superharvinaista. Mutta jos se on meidän perhe niin se on näköjään aina joku tosi harvinainen juttu... edelleen odotan sitä lottovoittoa. :D

Olen nyt syönyt elokuusta lähtien deksametasonia, ja nyt alkaa pikkuhiljaa riittää. Se on melkein purettu alas, mutta lääkärit ei halua sitä vielä vaihtaa/purkaa kokonaan kun odotellaan viimeisiä kuvia. Kävin viikko sitten Turussa PET-kuvassa jossa kuvattiin ensimmäistä kertaa koko ranka. En osaa koskaan oikein jännittää itse kuvausta, ja niin tuollakin nukuin. Tuolla muuten sitoivat kädet vartaloon kiinni, toki laveri tuntui vähän kapeammalta kuin magneettikuvauslaitteissa, mutta tuskailen aina MRI kuvassa käydessäni kun kädet meinaavat tippua/liikahdella laverilla. Ehkä oma kaulaliina ensi kerralla mukaan. Seuraava kuva onkin jo kahden viikon päästä.

Deksametason on hyvä lääke, eittämättä. AIVOTURVOTUKSEEN. Muuten se onkin ihan paska lääke. Kaikkeen muuhun se on toki auttanut, mitä nyt silmä reistaa niin että silmälappu on kaverini päivisin. Luotan siihen että tähänkin tulee muutos ensi vuonna. Muuten oon aika kypsä siihen että minulla on ollut deksametasonin aloituksen jälkeen vyöruusu, flunssa, korvatulehdus ja spontaanisti puhjennut tärykalvo ja välikorva joka on vuotanut nyt jo viikon, akne, infernaalinen ajoittainen aamuyön polvisärky, 7 lisäkiloa, rumat raskausarvet (joilta vältyin jopa RASKAUSaikana) ja vaatekaapin uusiminen. Mä pääsin kortisonista eroon jo yhden kerran. Se toki kesti 1,5 vuotta, mutta pääsin silti. En yhtään epäröi etteikö se onnistuisi uudestaan. Sen pitää vaan tapahtua nyt vähän nopeammalla aikataululla, tai ainakin deksoista eroon pääsy. Nyt ollaan jo aika pienellä annoksella ja aion jatkaa alaspäin jos vaan tuntuu hyvältä. Lääkärit olivat sitä mieltä ettei koko kortisonista välttämättä kannata luopua ollenkaan, mutta itse olen sitä mieltä että jos se ei ole oireiden takia ihan välttämätöntä, eli ainoa oire mikä jää on esimerkiksi näkökykyyn vaikuttava oire jota voisi helpottaa lasein tai lapulla niin voisin elää sen kanssa, mutta tuon lääkkeen kanssa en. Ja jos vaihtoehto esim. ajoittaiseen päänsärkyyn on kortisoni tai parasetamoli niin valitsen jälkimmäisen.

No nyt mennään viikko kerrallaan ja odotellaan ihmeellisen PET kuvan tuloksia ja ehkä sitten olemme taas viisaampia. Täältä noustaan, vaikka tuntuu että olen aika energiaton (kaukana on deksojen alkumania ;)) ja oma kuvani peilissä on aika kaukana siitä oikeasta. Kohta on joulu ja on mahtavaa päästä vähän hössöttämään. Ja ehkä se ensi vuosi on parempi.

Tästä lähdettiin... katotaan mihin päädytään.

                                                                          08/2016

Kesäloma missä olet?

Kesäloma, kuinka odotankaan sinua.

Töihin paluu ei ole ollut helppo. Lukemattomia sairaspäiviä, ryhmän vaihto, älytön väsymys ja ajoittainen päänsärky. Onneksi on ihanat työkaverit joiden olkapäähän voi nojata, ja nukkarin sohva jolla saan käydä nukkumassa/lepäämässä joka päivä.

Silmät, ne on kipeät, väsyneet. Kun katson peiliin, verestävät silmät katsovat takaisin. Ne huutavat lepoa. Väsymys on viime viikkoina helpottanut, päänsärky viimeisen viikon aikana pahentunut. Liekö johtuu flunssasta, vai stressistä, vai jostain muusta. En halua ajatella sitä ikävämpää vaihtoehtoa.

Ahdistaa. Vartaloni on muuttunut. En näe itseäni peilissä. Näen jonkun muun. Toivon niin että pääsisin näistä lääkkeistä ja saisin oman elämäni takaisin.

Syksyllä kouluun. Se on nyt päätetty. Jos ei mitään dramaattista tapahdu niin haluan katsoa sen kortin. Työterveyslääkärin kommentti oli "lastenhoitajan työ päiväkodissa ei ehkä ole pitkällä tähtäimellä paras vaihtoehto". Kertoessani Kipupolin lääkärille mitä työtä teen, hän naurahti ja totesi että tekemäni työ on aika haasteellisessa ympäristössä, juuri melu huomioon ottaen.

Onneksi ulkona on niin valoisaa. Se kohottaa mieltä :)

Loppukaneettia vaille

Tänään istuessani kahvilan pöydässä Badenissa kiteytin ajatukseni Glorian kodin sivuille:

Kuka tahansa hermoromahduksen partaalla oleva loppuun palanut äiti katsoisi arkeani täällä ja sanoisi, "Voi kunpa mäkin saisin joskus olla yksin.". Mutta en minä. Vaikka niitä hetkiä on ollut paljon kun olen kuvainnollisesti halunnut pamauttaa pyssyllä itseäni ohimoon kun arki kotona on ottanut tarpeeksi päähän. Minä kyllästyn, ikävystyn ja alan ikävöimään vuorokaudessa. Loppuaika odottamisesta on kidutusta.

Minä olen laumaeläin. Tykkään hiljaisuudesta ja olla joskus yksin, mutta en halua elää enkä asua yksin. Pidän siitä että ympärillä on elämää ja ääniä. Joku jonka vuoksi olen elossa. Joku josta huolehtia. Matkustelu on mukavaa vahtelua arkeen, jonkun kanssa. Yksin se tuntuu sisällöttämältä. Ei ketään kenen kanssa jakaa kokemuksia siinä hetkessä.

En halunnut tälle matkalle. Silti olen yrittänyt olla avoin uudelle. Olen tavannut paljon ihania ihmisiä ja nähnyt hienoja maisemia, mutta silti kaipaan kotiin. Siellä minua odottaa sotku ja epäjärjestys, mutta ennenkaikkea ihanat, kamalat, rakkaat lapset ja epätäydellisen täydellinen aviomies, joita ilman en olisi mitään.

Koti. Miten odotankaan pääseväni sinne.

Viimeisiä hoitopäiviä

Tämä viikko on sujunut mielettömän mukavasti, mutta keskiviikkona sain palautuksen maan pinnalle. Kesken puhelinkeskustelun kieleni halvaantui toispuoleisesti n. 15 sekunniksi. Itse menin ihan paniikkiin ja nukkumaan meno pelotti. Lääkäri oli kyllä sanonut että hermo-oireita voi olla, tulla ja mennä, mutta en ollut arvannut että oireet joista olin jo päässyt eroon voisivat tupsahdella takaisin. Näin kuitenkin on koska kasvain ei ole hävinnyt sädehoidolla minnekään (on luuta), ja hermopinteeseen ei tarvita kuin pieni paine. Onneksi oire meni kuitenkin pois, mutta tässä nyt sitten ihmettelen että mitenhän sitä pystyy palaamaan töihin ja opiskelemaan joskus...

Tää on niin sekavaa aikaa, eikä varmaan parane vielä vähään aikaan vaikka kohta kotiin pääsenkin. Nyt vaan kaikki varpaat ja sormet pystyyn että oireita ei pahemmin enää tulisi ja ekat kuvat parin kk päästä olisivat positiiviset.

Lääkärin etiikka

Olen tässä mietiskellyt viime aikoina miten erilaisia lääkäreitä on olemassa.
Miten vaikuttaa että suurin osa lääkärikunnasta on tunteettomia ihmisiä jotka menevät jotenkin aivan kipsiin jos potilas on poissa tolaltaan. Ymmärrän jotenkin sen jos yleislääkäri menee kipsiin ja hämilleen että mitä täällä tapahtuu, mutta eikö jokaisessa ole edes sen verran lämpöä ja sympaattisuutta että voisi tarjota nenäliinaa tai sanoa "Olen pahoillani".

Ennen lähtöäni Sveitsiin kävin pikaisesti yleislääkärin vastaanotolla ja itkiessäni lääkärin edessä kaivoin virttynyttä nenäliinaa takataskusta vaikka lääkärin pöydällä oli nessupakkaus. Eikö lääkärin koulutukseen kuulu "miten kohtaat poissatolaltaan olevan potilaan" -osiota? Täällä Sveitsissä nessupakkaus kuuluu jokaiseen tutkimushuoneeseen, ja sitä myös tarjotaan heti kun potilaan pokka pettää. Mutta on täälläkin lääkäreissä eroja. Joku kuuntelee hyvin, joku paremmin. Joku pitää yhtä asiaa tärkeänä, toinen toista, kolmas kaikkia mainittuja.

10 hoitopäivää jäljellä. Makuaisti on lähes kokonaan palautunut, myös tunto suussa on suht normaali. Näkö on ennallaan. Kuulo on melkein tipotiessään oikeasta korvasta. Se hävisi viikonlopun ja viime päivien aikana. Ahdistaa miten hyvin tai huonosti se saadaan korjattua. Makoillessa selällään tai kyljellään vasemmasta kädestä menee melkein kokonaan tunto. Lääkäri arveli ettei se liity kasvaimeen koska se on ylempänä kallon pohjassa ja oikealla puolella, kun taas käden hermo enemmänkin niskassa. Sitä nyt kuitenkin seurataan ja mahdollisesti kaulaa pitää kuvata kun pääsen kotiin. Pelottaa mitä siellä näkyy.

Töihin pitäisi mennä kuun lopussa. En kyllä tiedä mitä siitä tulee. Taidan pyytää lisää sairaslomaa, riippuen tietysti siitä miten nopeasti pääsen korva- ja silmälääkäriin.
Hoh. Milloinhan tää oikeesti olis taaksejäänyttä elämää...?

En voi uskoa että nyt ollaan jo lokakuussa. Loppuvuosi on varmaan yhtälaista odottelua kuin tähänkin asti. Vuosi 2014 ei ollut mun juttu. Seuraavasta saisi tulla parempi.

Voihan oksennus

Viime viikolla kärsin pahoinvoinnista ja oksensin kerran bussipysäkille matkalla kotiin. Lääkäriin pääsi onneksi heti, parempia pahoinvointilääkkeitä suoraan kaapista ja proteiinipirtelöitä osastosihteeriltä. "Näitä saat aina kun vaan pyydät. Mistä mausta sä tykkäät?". Hoito maksaa 33000 euroa ja on kyllä hintansa väärti. Suomessa olisin saanut istua monta tuntia päivystyksessä vaivani kanssa.

Viikonloppuna kävin kotona. Lapset oli hiukka intopinkeenä eikä pienempi halunnut nukahtaa perjantai iltana ollenkaan. Myöskin päiväunien nukkuminen oli työn ja tuskan takana. Oli pikkanen niin ikävöinyt minua ettei olisi malttanut nukkua ollenkaan. Saimme silti molempien kanssa pari riitaa aikaiseksi ja miettimässä piti käydä istumassa. Viikonloppu meni yllättävän lungisti kuitenkin. Sunnuntai aamupäivä meni liian nopeasti ja kentällä tirautin pari kyyneltä. Miksi lapset kasvaa poissaollessa niin nopeasti? Kauhistuttaa kuinka isoja ne on viiden viikon päästä.

Tänään otettiin hoidossa uudet kentät käyttöön. Yksi lisää. Aiemmin olen saanut kerralla 3 erillistä sädettä, nyt niitä on neljä. Inhottavaa kun nyt ainakin kaksi säteistä tulee etuoikealta tai etuvasemmalta, ja vaikka silmät pitäisi kiinni niin näkee välähteleviä valoja.

Tämän viikon jälkeen on puolet hoidosta jo lusittu ja viikonloppua on kiva odottaa kun saa vieraita! Kyllä tää tästä. Nyt päiväunille.