Mä niin hajoon tähän vitutukseen. Mä kestän nää oireet, mä pärjään niiden kanssa. Mutta mä en pärjää näitten lääkkeiden haittavaikutusten kanssa. Naurettavaa on että deksametasoni menee jo tosi pienellä annoksella ja purku on ollut suht helppoa, mutta haittavaikutukset ovat silti tosi massiiviset.
Ihoni säärissä on niin kuiva että vaikka uisin rasvassa ja öljyssä se kutisee ja hilseilee silti. Ihoon sattuu kun se venyy ja ne arvet. Aargh. En syö mitenkään erityisen paljon mutta silti kaikki mitä syön jää keskivartalolle.
En oo ikinä ollu näin lihava. Tämä vaikuttaa jo mielenterveyteen. Olen muuttunut elokuun jälkeen niin paljon että en tunnista itseäni peilistä. Olen ihan valmis jättämään lääkkeen pois, mutta lääkärit ovat haluttomia antamaan siihen lupaa. Silmä oireilee mutta lappua käyttämällä pärjään, käteni ovat ajoittain puutuneita, mutta se ei häiritse. Lihasvoimani ovat huvenneet eikä se lisää liikunnan lisäämistä kun ei jaksa liikkua. Toisaalta keho on muuttunut niin paljon että kynnys lähteä vaikka uimahalliin vesijuoksemaan on suurempi kuin aiemmin.
Jos joku antaa voimaa niin se on se että vituttaa niin paljon että ei masennu ja käperry vain sohvan nurkkaan murehtimaan. Kyllä mä tän sodan voitan, se tuntuu vain tosi epäreilulta just nyt.
perjantai 25. marraskuuta 2016
torstai 17. marraskuuta 2016
Voi elämä, taas sitä ollaan keskellä tätä. Sairaus.
Sitä on nyt sitten eletty elokuun alusta asti pelon ja jännityksen sekaisin tuntein jossain epätietoisuuden rajamailla, lähestulkoon yksin.
Viimeisin kommentti lääkäriltä oli kuitenkin se että tuumori reagoi siellä sädehoitoon, vieläkin. Kaksi vuotta viimeisen annoksen jälkeen. Aivolohkossani on myös kuolio, mikä sekin on sädehoidon syytä, ja ai niin, superharvinaista. Mutta jos se on meidän perhe niin se on näköjään aina joku tosi harvinainen juttu... edelleen odotan sitä lottovoittoa. :D
Olen nyt syönyt elokuusta lähtien deksametasonia, ja nyt alkaa pikkuhiljaa riittää. Se on melkein purettu alas, mutta lääkärit ei halua sitä vielä vaihtaa/purkaa kokonaan kun odotellaan viimeisiä kuvia. Kävin viikko sitten Turussa PET-kuvassa jossa kuvattiin ensimmäistä kertaa koko ranka. En osaa koskaan oikein jännittää itse kuvausta, ja niin tuollakin nukuin. Tuolla muuten sitoivat kädet vartaloon kiinni, toki laveri tuntui vähän kapeammalta kuin magneettikuvauslaitteissa, mutta tuskailen aina MRI kuvassa käydessäni kun kädet meinaavat tippua/liikahdella laverilla. Ehkä oma kaulaliina ensi kerralla mukaan. Seuraava kuva onkin jo kahden viikon päästä.
Deksametason on hyvä lääke, eittämättä. AIVOTURVOTUKSEEN. Muuten se onkin ihan paska lääke. Kaikkeen muuhun se on toki auttanut, mitä nyt silmä reistaa niin että silmälappu on kaverini päivisin. Luotan siihen että tähänkin tulee muutos ensi vuonna. Muuten oon aika kypsä siihen että minulla on ollut deksametasonin aloituksen jälkeen vyöruusu, flunssa, korvatulehdus ja spontaanisti puhjennut tärykalvo ja välikorva joka on vuotanut nyt jo viikon, akne, infernaalinen ajoittainen aamuyön polvisärky, 7 lisäkiloa, rumat raskausarvet (joilta vältyin jopa RASKAUSaikana) ja vaatekaapin uusiminen. Mä pääsin kortisonista eroon jo yhden kerran. Se toki kesti 1,5 vuotta, mutta pääsin silti. En yhtään epäröi etteikö se onnistuisi uudestaan. Sen pitää vaan tapahtua nyt vähän nopeammalla aikataululla, tai ainakin deksoista eroon pääsy. Nyt ollaan jo aika pienellä annoksella ja aion jatkaa alaspäin jos vaan tuntuu hyvältä. Lääkärit olivat sitä mieltä ettei koko kortisonista välttämättä kannata luopua ollenkaan, mutta itse olen sitä mieltä että jos se ei ole oireiden takia ihan välttämätöntä, eli ainoa oire mikä jää on esimerkiksi näkökykyyn vaikuttava oire jota voisi helpottaa lasein tai lapulla niin voisin elää sen kanssa, mutta tuon lääkkeen kanssa en. Ja jos vaihtoehto esim. ajoittaiseen päänsärkyyn on kortisoni tai parasetamoli niin valitsen jälkimmäisen.
No nyt mennään viikko kerrallaan ja odotellaan ihmeellisen PET kuvan tuloksia ja ehkä sitten olemme taas viisaampia. Täältä noustaan, vaikka tuntuu että olen aika energiaton (kaukana on deksojen alkumania ;)) ja oma kuvani peilissä on aika kaukana siitä oikeasta. Kohta on joulu ja on mahtavaa päästä vähän hössöttämään. Ja ehkä se ensi vuosi on parempi.
Tästä lähdettiin... katotaan mihin päädytään.
08/2016
Sitä on nyt sitten eletty elokuun alusta asti pelon ja jännityksen sekaisin tuntein jossain epätietoisuuden rajamailla, lähestulkoon yksin.
Viimeisin kommentti lääkäriltä oli kuitenkin se että tuumori reagoi siellä sädehoitoon, vieläkin. Kaksi vuotta viimeisen annoksen jälkeen. Aivolohkossani on myös kuolio, mikä sekin on sädehoidon syytä, ja ai niin, superharvinaista. Mutta jos se on meidän perhe niin se on näköjään aina joku tosi harvinainen juttu... edelleen odotan sitä lottovoittoa. :D
Olen nyt syönyt elokuusta lähtien deksametasonia, ja nyt alkaa pikkuhiljaa riittää. Se on melkein purettu alas, mutta lääkärit ei halua sitä vielä vaihtaa/purkaa kokonaan kun odotellaan viimeisiä kuvia. Kävin viikko sitten Turussa PET-kuvassa jossa kuvattiin ensimmäistä kertaa koko ranka. En osaa koskaan oikein jännittää itse kuvausta, ja niin tuollakin nukuin. Tuolla muuten sitoivat kädet vartaloon kiinni, toki laveri tuntui vähän kapeammalta kuin magneettikuvauslaitteissa, mutta tuskailen aina MRI kuvassa käydessäni kun kädet meinaavat tippua/liikahdella laverilla. Ehkä oma kaulaliina ensi kerralla mukaan. Seuraava kuva onkin jo kahden viikon päästä.
Deksametason on hyvä lääke, eittämättä. AIVOTURVOTUKSEEN. Muuten se onkin ihan paska lääke. Kaikkeen muuhun se on toki auttanut, mitä nyt silmä reistaa niin että silmälappu on kaverini päivisin. Luotan siihen että tähänkin tulee muutos ensi vuonna. Muuten oon aika kypsä siihen että minulla on ollut deksametasonin aloituksen jälkeen vyöruusu, flunssa, korvatulehdus ja spontaanisti puhjennut tärykalvo ja välikorva joka on vuotanut nyt jo viikon, akne, infernaalinen ajoittainen aamuyön polvisärky, 7 lisäkiloa, rumat raskausarvet (joilta vältyin jopa RASKAUSaikana) ja vaatekaapin uusiminen. Mä pääsin kortisonista eroon jo yhden kerran. Se toki kesti 1,5 vuotta, mutta pääsin silti. En yhtään epäröi etteikö se onnistuisi uudestaan. Sen pitää vaan tapahtua nyt vähän nopeammalla aikataululla, tai ainakin deksoista eroon pääsy. Nyt ollaan jo aika pienellä annoksella ja aion jatkaa alaspäin jos vaan tuntuu hyvältä. Lääkärit olivat sitä mieltä ettei koko kortisonista välttämättä kannata luopua ollenkaan, mutta itse olen sitä mieltä että jos se ei ole oireiden takia ihan välttämätöntä, eli ainoa oire mikä jää on esimerkiksi näkökykyyn vaikuttava oire jota voisi helpottaa lasein tai lapulla niin voisin elää sen kanssa, mutta tuon lääkkeen kanssa en. Ja jos vaihtoehto esim. ajoittaiseen päänsärkyyn on kortisoni tai parasetamoli niin valitsen jälkimmäisen.
No nyt mennään viikko kerrallaan ja odotellaan ihmeellisen PET kuvan tuloksia ja ehkä sitten olemme taas viisaampia. Täältä noustaan, vaikka tuntuu että olen aika energiaton (kaukana on deksojen alkumania ;)) ja oma kuvani peilissä on aika kaukana siitä oikeasta. Kohta on joulu ja on mahtavaa päästä vähän hössöttämään. Ja ehkä se ensi vuosi on parempi.
Tästä lähdettiin... katotaan mihin päädytään.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)