Voihan oksennus

Viime viikolla kärsin pahoinvoinnista ja oksensin kerran bussipysäkille matkalla kotiin. Lääkäriin pääsi onneksi heti, parempia pahoinvointilääkkeitä suoraan kaapista ja proteiinipirtelöitä osastosihteeriltä. "Näitä saat aina kun vaan pyydät. Mistä mausta sä tykkäät?". Hoito maksaa 33000 euroa ja on kyllä hintansa väärti. Suomessa olisin saanut istua monta tuntia päivystyksessä vaivani kanssa.

Viikonloppuna kävin kotona. Lapset oli hiukka intopinkeenä eikä pienempi halunnut nukahtaa perjantai iltana ollenkaan. Myöskin päiväunien nukkuminen oli työn ja tuskan takana. Oli pikkanen niin ikävöinyt minua ettei olisi malttanut nukkua ollenkaan. Saimme silti molempien kanssa pari riitaa aikaiseksi ja miettimässä piti käydä istumassa. Viikonloppu meni yllättävän lungisti kuitenkin. Sunnuntai aamupäivä meni liian nopeasti ja kentällä tirautin pari kyyneltä. Miksi lapset kasvaa poissaollessa niin nopeasti? Kauhistuttaa kuinka isoja ne on viiden viikon päästä.

Tänään otettiin hoidossa uudet kentät käyttöön. Yksi lisää. Aiemmin olen saanut kerralla 3 erillistä sädettä, nyt niitä on neljä. Inhottavaa kun nyt ainakin kaksi säteistä tulee etuoikealta tai etuvasemmalta, ja vaikka silmät pitäisi kiinni niin näkee välähteleviä valoja.

Tämän viikon jälkeen on puolet hoidosta jo lusittu ja viikonloppua on kiva odottaa kun saa vieraita! Kyllä tää tästä. Nyt päiväunille.

Hyvä olo tänään

Katselen hymyillen kun pappalauma kohtaa toisensa kävelysauvoineen Bruggin juna-asemalla. Ehkä viikoittainen pappapatikointi alkamassa? Harmittelen parikymppisten poikien ahdasmielisyyttä ja nokkeluutta kun tokaisivat samalla asemalla ohi kävellessäni "haha, pirate of the carribean". Ehkä olisivat halunneet että olisin vähän murahtanut ohi kulkiessani...

Hoidosta on ihan kiva välillä tulla bussilla Bruggin kautta kotiin. Tänään olo oli niin normaali ja hyvä että päätin tehdä ekskursion Bruggiin. Näin keskustan tuntumassa lelukaupan jossa en kuitenkaan vielä käynyt. Sampolle pitäisi hankkia joku lahja syntymäpäivälahjaksi jos pääsen kotiin käymään viikon päästä. Toiveena oli "lego starwars Sveitsistä". Huh. Saa nähdä mitä löydän. Tällä kertaa löysin paikallisen ostarin ja sitä leipää Coopista. Kävin jossain lahjapuodissa missä oli kivoja kortteja saksalaisilla teksteillä. En pitänyt piraattileimasta. Teki mieli näyttää kansainvälisiä käsimerkkejä, mutta en näyttänyt.

Ensi kerralla jään bussista aiemmin ja tsekkaan sen lelukaupan.
Sain ensi viikon hoitoaikataulun. Ainakaan viikonloppuna ei ole hoitoa mutta se onko hoito perjantaina klo 9.20 riippuu täysin koneesta. Tänä aamuna soitto hoidon myöhästymisestä tunnilla tuli klo 8.30. Luultavasti uskallan ostaa lennot vasta ensi viikon puolella. Gäntry2 elää siis täysin omaa elämäänsä. Itsekäs paska. No näillä mennään.

Kotimatkalla otin kameran esiin. Tässä aika kaunis näkymä kotiinpäin :) Asun tuolla toisella puolella.

 Kiva kun täällä on teiden välissä pihoilla kanoja, hanhia ja ties mitä... ja ihmisillä on puutarhoissa kasvamassa kurpitsoja, omenapuita jne. Puutarhat on kyllä ihan övereitä. Pieni piha on pitänyt tunkea täyteen kaikkea ihan mahdollista kasveista puutarhatonttuihin. Niin ja tosiaan ihmiset myyvät omista pihoistaan siirappia, munia, ja hedelmiä. Oven vierestä löytyy jääkaappi ja sieltä kassa. Itsepalvelu siis. Kovin rehellistä kansaa siis? Siksi ihmettelinkin kun kaupan kinkkumakkarapaketeissakin on hälytintarrat. Mutta ehkä ne on turisteja varten :D Mitä täällä ei kyllä mun lisäksi juuri näy.

 Ruisleipää on ikävä. Tässä paikallinen vastine mikä oli lähempänä vaatimustasoani.

Still going strong

"warrior on, fine lady xoxo"

"Mira, welcome to the best support group. Please don't let this beast get you down. Your attitude will play a bigger role in defeating this than you know" 

"Mira, you've gotten yourself through step one and now onto step two..you are most certainly a superwoman"


"There is always someone here to talk to...soon you will be back home and moving forward. Take some pictures to share with your kids ( a history lesson, if nothing else) and share with us, if possible. I know I will never get to Switzerland....Hang in there, you are getting the best treatment possible, I'm sure."

"Hopefully everything will go well. But it's a good place where you are now. The PSI is well known in the Chordoma world."

Mahtavaa vertaistukea löydetty. Check. Tämän taudin sielu on vain saanut hieman uuden näkökulman. This relentless rare cancer... Se tosiaan tuntuu olevan sinnikäs. Pirulainen.
Olen aloittanut toimet tuumorinäytteen luovuttamiseen leikkauksieni jäljiltä Englantiin. Toivottavasti se onnistuu ja voin olla avuksi tieteelle. Jotta joku toinen minun jälkeeni saisi parempaa hoitoa.

On ollut hämmästyttävää lukea tarinoita joissa on käynyt kuin minulle. Samassa paikassa ja muutaman päivän välierolla omaani. Käy tutustumassa jos kiinnostuit: http://www.chordomafoundation.org/living-with-chordoma/uncommon-stories/

Olo ihan ok. Päätä särkee vähän ja väsyttää. Eilen nukuin pari tuntia iltapäivästä. Keho pyytää lepoa, ja sitähän sille on annettava. Kävelin kaupan kautta kotiin joenvartta pitkin. On kiva katsoa lintuja mitä joessa ui. Yksi ilta näin haikaran lentävän ikkunani ohi, yksi ilta taivaalla kierteli kotka.

Taas on yksi hoitokerta takana. Onneksi on se aamukampa :)

 Tästä portista joka aamu sisään. Näyttää niin teollisuusalueelta. Tiedän.

Iskä lähetti paketin kotoa <3 Kyllä nyt jaksaa.